Et si une simple analyse sanguine avant le mariage pouvait transformer radicalement l’avenir d’une famille ?

« Dès mon arrivée à la direction du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), j’ai été profondément marquée par le récit d’un parent, acculé par la précarité, qui a dû laisser son enfant atteint de drépanocytose au centre. L’incapacité d’acquérir les médicaments essentiels rendait tout autre choix impossible », témoigne le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, qui dirige le CNRD.

Ce témoignage déchirant met en lumière la souffrance silencieuse de nombreuses familles nigériennes et souligne l’impératif de renforcer le soutien médical et social pour éviter de telles situations critiques.

Au Niger, la drépanocytose, une maladie génétique douloureuse et encore trop souvent ignorée, affecte des milliers de nouveau-nés chaque année. Pourtant, cette fatalité pourrait être évitée. Face à l’absence de statistiques nationales exhaustives, mais confronté à des signes d’alerte dans diverses régions, le CNRD redouble d’efforts pour inverser cette tendance préoccupante. La maladie se manifeste quand un enfant hérite d’un gène défectueux de chacun de ses parents (forme homozygote SS). La haute prévalence de porteurs sains, souvent inconscients de leur statut, explique la persistance de nouveaux cas. Le dépistage prénuptial et le conseil génétique sont donc des outils fondamentaux pour une prévention efficace de la transmission. Le CNRD joue un rôle déterminant dans leur promotion à travers le pays, offrant aux couples à risque la possibilité de prendre des décisions éclairées pour leur futur.

« Cette expérience a solidifié ma conviction que l’accès aux soins de santé est un droit universel, indépendant de la situation économique. Elle a guidé nos initiatives vers des solutions concrètes, incluant le plaidoyer pour la gratuité de certains traitements, l’amélioration de l’assistance sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles les plus vulnérables », ajoute la directrice.

Parmi les actions phares, un programme pilote de dépistage néonatal a été inauguré à la Maternité Issaka Gazobi. Cette initiative a permis d’identifier précocement des nouveau-nés atteints, ouvrant la voie à une prise en charge rapide et spécifiquement adaptée.

Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement engagée dans ce projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une réelle chance de vivre mieux, plus longtemps, et avec une diminution significative de la souffrance. »

Ce dépistage s’inscrit dans une approche préventive globale, qui englobe également la sensibilisation des communautés, la formation du personnel médical et un accompagnement psychosocial des familles. D’autres interventions majeures ont été mises en œuvre, notamment un suivi médical régulier, la subvention de médicaments essentiels, l’éducation thérapeutique, un soutien psychologique adapté et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès remarquables. Parmi ceux-ci, la création d’une unité de soins intensifs, le recrutement de spécialistes (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements de pointe, une intensification de la sensibilisation et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024.

Les perspectives futures incluent l’extension du dépistage prénuptial à l’ensemble des régions, l’amélioration du système d’information sanitaire, le renforcement du soutien psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les stratégies nationales de santé, la construction d’un nouveau centre spécialisé à Niamey et l’organisation annuelle de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose de manière tournante.

La drépanocytose n’est pas une fatalité inéluctable. Des solutions concrètes et accessibles sont à portée de main, à condition qu’une mobilisation collective de tous les acteurs sociaux soit effective. La réussite de cette lutte repose sur plusieurs piliers essentiels : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, une information transparente des enfants par leurs parents, la sensibilisation accrue des communautés par les leaders locaux, et un engagement ferme des décideurs pour des politiques de santé à la fois inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) se positionne comme un partenaire stratégique du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’organisation a offert un lot conséquent de médicaments et de consommables médicaux au centre. Ce don, chaleureusement accueilli par les patients et les autorités sanitaires, a significativement amélioré la capacité de prise en charge. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois sont drépanocytaires, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide vitale.

Au-delà de ce soutien matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités opérationnelles du CNRD. Lors d’une visite officielle le 28 janvier 2025, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence du centre et a suggéré sa décentralisation : « Ce centre entièrement dédié à l’accueil et aux soins des personnes atteintes de drépanocytose doit être décentralisé pour atteindre toutes les personnes dans le besoin à travers le territoire national. »

Selon Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également de soutenir la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD, et d’appuyer la réalisation d’études scientifiques pour éclairer les décisions. Ces perspectives de collaboration attestent de la volonté de l’OMS Niger de consolider durablement les efforts de lutte contre la drépanocytose dans le pays.