Drépanocytose au Burkina Faso : comment Dre Gloria Damoaliga Berges transforme la lutte contre cette maladie

À Ouagadougou, la drépanocytose touche près de 2 % des nouveau-nés chaque année au Burkina Faso, selon les dernières estimations. Avec une prévalence globale de 4,63 %, cette maladie génétique représente un enjeu majeur de santé publique. Face à ce défi, l’engagement de la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), s’avère déterminant depuis plus d’une décennie.

Un parcours marqué par l’empathie et l’action

Médecin de formation, la Dre Berges a été profondément marquée par la souffrance des patients drépanocytaires dès le début de sa carrière. « Face à des enfants et des jeunes en proie à des douleurs insoutenables, je me suis souvent sentie impuissante », confie-t-elle. Son engagement a pris une nouvelle dimension en 2015, lorsqu’elle a contribué à la création d’une unité spécialisée au sein de l’hôpital où elle travaillait, avec le soutien du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose.

Pourquoi la drépanocytose persiste-t-elle malgré les efforts ?

Transmise génétiquement, la drépanocytose se manifeste lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S. Le risque est alors de 25 % par grossesse pour un enfant atteint du syndrome drépanocytaire majeur. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut avant la conception, faute de dépistage prénuptial ou de sensibilisation suffisante. Le bilan d’hémoglobine est crucial, mais trop souvent négligé.

Sensibilisation et dépistage : des leviers essentiels

Au-delà des structures médicales, la Dre Berges mise sur des actions communautaires pour briser les tabous. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une campagne ayant permis le dépistage de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso, en partenariat avec une ONG locale. Ces efforts contribuent à réduire la stigmatisation dont sont victimes les patients et leurs familles.

Des initiatives concrètes pour améliorer la prise en charge

• Dépistage néonatal : accompagnement du ministère de la Santé et des professionnels de santé pour un diagnostic précoce.
• Formation des soignants : renforcement des compétences sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires.
• Numéros d’urgence : lancement du service « Drépa Minute » (80001350), accessible en langues locales pour informer et orienter les familles.

Une approche globale pour les patients

Le CID/B, en collaboration avec le ministère de la Santé et des partenaires comme l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre Fabre et la Principauté de Monaco, propose un accompagnement complet :

• Prise en charge médicale et psychosociale.
• Groupes de parole et éducation thérapeutique dans 11 antennes régionales.
• Soutien socio-économique, incluant des activités génératrices de revenus.
• Partenariats avec les mutuelles de santé pour faciliter l’accès aux soins.

Des avancées notables, mais des défis persistants

Grâce à ces initiatives, la drépanocytose est désormais mieux reconnue dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré, et la formation des professionnels s’est intensifiée. Pourtant, des obstacles majeurs subsistent :

• Accès limité au dépistage et aux médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques).
• Prise en charge des complications et des transfusions sanguines.
• Vulgarisation du dépistage néonatal et précoce.

Un combat pour la dignité et l’espoir

« La lutte contre la drépanocytose est aussi une lutte pour la dignité et l’espoir », déclare la Dre Berges. Malgré les défis, son engagement reste inébranlable. Avec une meilleure connaissance de la maladie, une mobilisation accrue des acteurs et des avancées dans les soins, l’avenir des patients s’éclaircit progressivement.